“Aiutare i fratelli di bambini con disabilità” di S. Lombardi, M.T. Rotelli, A. Visconti, Oltre la notizia, giugno 2017

“Aiutare i fratelli di bambini con disabilità”

Di Sara Lombardi, Maria Teresa Rotelli, Anna Visconti*

La nascita di un bambino disabile può rappresentare un evento traumatico per i genitori, i quali possono andare incontro a un senso di disorientamento, di fallimento, di colpa e chiudersi nella propria sofferenza. La coppia, anziché rinforzarsi, rischia di frantumarsi di fronte a una simile evento (1). Ma gli altri figli, quando ci sono, che spazio trovano in questa situazione? Anche per loro un tale evento può rappresentare un forte cambiamento, una ferita, un vero e proprio trauma.

Quando arriva in famiglia un fratello o una sorella con disabilità, c’è un prima e c’è un dopo, ci sono i genitori “del prima” e ci sono i genitori “del dopo”, quasi fossero delle persone diverse. E c’è un figlio “prima”, un bambino come tutti gli altri, e un figlio “dopo”, improvvisamente grande, “responsabile”, “consapevole”.

Cambiano le relazioni. I silenzi, il nervosismo, l’ansia, la tristezza, la rabbia del “dopo” manife- stati dai genitori possono creare nel figlio disorientamento e forte confusione, accompagnati da vissuti di abbandono, che possono produrre sensi di colpa per quanto provato.

A seguito della diagnosi, come dopo uno tsunami, la vita di tutti i giorni poi riprende, ma niente è più come prima: molti fratelli di persone con disabilità raccontano infatti di avere percepito una sorta di muro di silenzio, innalzato più o meno rapidamente, che li ha portati ad un profondo senso di solitudine. Il tutto è stato aggravato dall’imbarazzo, se non addirittura dalla vergogna, di fronte al gruppo dei pari, che ha reso più difficile la possibilità di trovare ascolto e condivisione al di fuori delle pareti domestiche.

Eppure, è proprio in questi momenti che, nonostante le difficoltà, dovrebbe essere più che mai importante aprire un dialogo in famiglia, condividendo ansie e preoccupazioni, non solo tra adulti, ma anche coinvolgendo i figli, facendo attenzione ad utilizzare con loro modalità e linguaggi appropriati.

Proprio a partire da questa consapevolezza nel 2016 è nata la collaborazione tra la scuola di Counseling dell’età evolutiva del CTA – Centro di Terapia dell’Adolescenza(2) e il Servizio di Riabilitazione del Consorzio SiR – Anffas Onlus, finalizzata a verificare la tecnica della costruzione e del racconto della storia familiare – messa a punto ed utilizzata dal CTA nei contesti di sostegno alla genitorialità ormai da molti anni (3) – con le famiglie in cui sono presenti fratelli di cui uno con disabilità.

L’idea che sia meglio risparmiare sofferenze ai più piccoli evitando di dare loro spiegazioni realistiche e veritiere è un pregiudizio sociale ancora molto diffuso, comunemente considerato di valore protettivo. Si ritiene, erroneamente, che i bambini “non capiscano/non si accorgano” e sia quindi inutile, o addirittura dannoso, dare loro informazioni e spiegazioni su quanto di problematico sta accadendo.

In realtà, più che di modalità protettive rivolte ai bambini, si tratta di strategie di evitamento cognitivo ed emotivo funzionali soprattutto agli adulti: per un sibling non è affatto vantaggioso essere escluso dagli adulti rispetto ai problemi che comporta la disabilità (lui in realtà li vive e li sente esattamente come un adulto!). Come mostrato da ricerche scientifiche, la possibilità per i bambini di elaborare le esperienze spiacevoli è, al contrario, strettamente legata al poter parlare di ciò che li turba, trovando condivisione, sostegno e accompagnamento nei propri caregiver.

La costruzione di storie è un processo umano naturale che aiuta le persone a comprendere se stesse e le esperienze vissute, permette di riordinare gli eventi in modo coerente, integrando pensieri de emozioni, e dà alle persone un senso di prevedibilità, a fronte di un senso di impotenza e perdita di controllo innescato dalle esperienze avverse.

La tecnica utilizzata dal CTA, che ha trovato un riscontro importante anche nel caso proposto dal Servizio di Riabilitazione di Consorzio SiR – Anffas Onlus, si basa sulla narrazione tra genitori e figli di un evento critico (in questo caso, la pre- senza di un figlio con disabilità in famiglia). Ai genitori viene chiesto di riflettere sul momento difficile attraversato dalla propria famiglia con l’obiettivo di scrivere una storia che ha come destinatario il figlio non disabile.

La stesura del racconto – facilitata dalla presenza di un operatore esperto, counselor o psicologo – comporta non solo uno scambio di informazioni, comunque indispensabili, ma anche l’espressione e la condivisione delle emozioni.

La narrazione deve quindi essere una “narrazione emotiva”, che ha come principale riferimento il cuore del figlio e lo aiuta ad esprimere pensieri e sentimenti connessi all’esperienza difficile che sta vivendo. L’operatore, sulla base di una relazione via via più solida, accompagna i genitori in questo percorso, accogliendo quanto da loro prodotto e sollecitando collegamenti, approfondimenti e spiegazioni.

Ecco alcune indicazioni: riportare nel racconto episodi concreti in cui il bambino possa identificarsi; descrivere ed ipotizzare stati d’animo ed emozioni provate da tutti i membri della famiglia; cercare di fornire una spiegazione degli aspetti più complessi che l’esperienza di crescere con un fratello disabile porta con sé; dare una lettura realistica degli eventi, evitando di minimizzare i problemi, ma al tempo stesso valorizzando le risorse e le possibili “soluzioni”; evitare colpevolizzazioni.

Aprire una comunicazione genitori/figli ha il vantaggio, in un processo circolare, di sollecitare ricordi perduti o pensieri tenuti nascosti, così da promuovere un dialogo profondo. Per un figlio, sentire parlare di disabilità e di tutto ciò che ad essa si connette (in primis le preoccupazioni e le riflessioni degli adulti), da parte del proprio genitore, equivale al messaggio “qualsiasi cosa tu abbia da dire, lo puoi dire” e quindi, permette un miglioramento della relazione, ma anche del benessere individuale di ciascuno.

In conclusione – tra le moltissime testimonianze oggi reperibili – lasciamo la parola ad Adele, sorella di Luca, persona con disabilità intellettiva: “ripenso a tutto il vuoto e la sofferenza che ho vissuto per anni e mi rendo conto che era esattamente la stessa che, molto tempo dopo, mia madre mi ha confidato di aver provato… Era così facile poter star meglio entrambe. Sarebbe bastato parlarci”.

* Sara Lombardi e Anna Visconti, psicologhe, psicoterapeute CTA Maria Teresa Rotelli, counselor, Scuola di Counseling CTA

3 F. Vadilonga, S. Lombardi, S. Petoletti, A. Visconti, Il trattamento psicologico: ricostruire e narrare la storia per sostenere l’elaborazione dei traumi di caregiver e bambini, in Minori Giustizia, 1 – 2012, F. Angeli.